Przekaż swoje dane dotyczące opieki zdrowotnej już dziś
Ten post, Przekaż swoje dane dotyczące opieki zdrowotnej już dziś , został pierwotnie opublikowany jako artykuł opiniotwórczy w The New York Times „The Privacy Project” 2 października 2019 r.
Jeśli to czytasz, prawdopodobnie coraz bardziej martwisz się o swoje dane. Nie bez powodu: wydaje się, że każdego dnia budzą nas wiadomości o nowymnaruszenie danychlub naruszenie prywatności, zachęcając do zbiorowej paranoi do szerokiego i dobrego podróżowania.
Ten strach jest chyba najbardziej uzasadniony, jeśli chodzi o sprawy tak intymne, jak nasze zdrowie - jest coś niepokojącego w obrazie napastnika z nieautoryzowanym dostępem do naszych zapisów leczenia, protokołu leków i kompleksowej elektronicznej dokumentacji medycznej. Z drugiej strony, czy naprawdę powinniśmy się tak martwić, że ludzie dowiedzą się o naszej historii arytmii lub wynikach ostatniego badania krwi? W rzeczywistości to nie istnienie tych danych jest niebezpieczne, ale zamiar agentów, którzy mogą je uzyskać i do czego zdecydują się je wykorzystać.
Ale myślę, że nadszedł czas, aby zatrzymać się i zastanowić, w jaki sposób moglibyśmy przeformułować i przemyśleć naszą kulturową narrację dotyczącą prywatności, szczególnie kluczową rolę, jaką dane opieki zdrowotnej mogą odgrywać w innowacjach medycznych. Zagregowane dane dotyczące opieki zdrowotnej mogą stanowić dobro publiczne, część zbiorowych wysiłków na rzecz opracowania nowych metod leczenia, poprawy wyników klinicznych w różnych dziedzinach medycyny i ratowania życia.
fobia społeczna dsm 5
Nasze aktualne „dane dotyczące opieki zdrowotnej” obejmują szeroki zakresprofilowyinformacje, takie jak historia rodziny, pochodzenie społeczno-ekonomiczne, geografia, a także nasze dane medyczne - informacje bezpośrednio dotyczące leczenia, procedur i stosowania leków. Rozważmy świat sprzed 1996 roku, kiedy Kongres uchwaliłUstawa o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych, przełomowe prawodawstwo dotyczące ochrony zdrowia, które pozostaje nienaruszone do dziś. Przed ustawą HIPAA lekarze, pielęgniarki i apteki od dawna mogli przekazywać osobom trzecim to, co obecnie nazywa się „chronione informacje zdrowotne”- możliwe do zidentyfikowania informacje dotyczące historii choroby, stanów chorobowych i leczenia. Dokumentacja medyczna nie została zdigitalizowana, ale spisana piórem lub ołówkiem, umieszczona w teczkach papierowych i ułożona alfabetycznie przez ręce administratora biura.
Pod względem technologicznym wiele się zmieniło od 1996 roku - nawet od 2009 roku, kiedy Kongres uchwaliłUstawa o informacjach o zdrowiu w gospodarce i klinice zdrowia, którego celem było zachęcenie dostawców i pacjentów do korzystania z technologii i elektronicznej dokumentacji medycznej. Dzięki ulepszeniom w zakresie przechowywania danych i technologii obliczeniowych postęp w medycynie nie polega już wyłącznie na indywidualnych procesach uczenia się człowieka - testowaniu hipotez w czasie rzeczywistym, śledzeniu wyników ograniczonych zbiorów danych, opracowywaniu teorii opartych na wzorcach zachodzących w czasie.
skąd wiesz, czy masz dysmorfię ciała?
Ponieważ każdego dnia gromadzi się i digitalizuje ogromne ilości danych o stanie zdrowia pacjentów, zwraca się uwagę na drugi element układanki. W przypadku zagregowania nasza anonimowa dokumentacja medyczna może stać się częścią dużego zbioru danych w celu poprawy diagnostyki i leczenia chorób we wszystkich dziedzinach medycyny przy użyciunauczanie maszynowealgorytmy. Im więcej gromadzimy anonimowych danych - demograficznych i medycznych - tym lepiej możemy zidentyfikować przyczyny, wcześnie zdiagnozować i opracować lepsze metody leczenia. W trakcie tego procesu możemy narysować powiązania między wcześniej odłączonymi zbiorami danych - diagnozami i geografią, protokołem leczenia i stylem życia, sukcesem leczenia i historią choroby oraz wieloma innymi.
Aby to zrobić skutecznie i na dużą skalę, potrzebujemy danych. Wszystkie nasze dane. Moje i twoje.
Niedawno wykazano, że uczenie maszynowe wykrywa wczesnego raka płuc dokładniej niż radiolodzy. W maju 2019 roku Google i Northwestern Medicine nawiązał współpracę zastosować algorytm uczenia głębokiego do 42 290 skanów TK pacjentów, aby przewidzieć prawdopodobieństwo raka płuc. Ponieważ obrazy są trudne do odczytania, w badaniu Google i Northwestern opracowano model uczenia maszynowego do ich odczytywania, a następnie porównano wyniki z wynikami sześciu doświadczonych radiologów. Według badania model uczenia maszynowego był w stanie wykryć raka o 5 procent częściej niż radiolodzy i był o 11 procent bardziej narażony na zmniejszenie liczby fałszywych trafień.
To tylko jeden przykład, ale podkreśla potrzebę rozpoznawania wzorców na dużą skalę przy tworzeniu predykcyjnych modeli diagnostycznych. Ludzki mózg może opracować algorytmy uczenia głębokiego niezbędne do tego rodzaju innowacji, ale tylko algorytmy mogą skutecznie rozpoznawać wzorce na tak dużą i wpływową skalę.
Niektórzy mogą twierdzić, że potencjalne szkody w wyniku naruszenia danych przez firmę medyczną jest znacznie bardziej złożona niż szkody spowodowane innymi formami wojny danych - i są one poprawne. Ofiary nie mogą po prostu zmienić swoich haseł lub anulować swoich kart kredytowych, aby wyeliminować ryzyko kradzieży tożsamości, oszustwa, profilowania ryzyka, ukierunkowanej psychografii, podwyższonych składek ubezpieczeniowych i innych niebezpiecznych (i kosztownych) konsekwencji.
Niezależnie od tego, cyfrowe dane dotyczące opieki zdrowotnej będą nadal gromadzone każdego dnia, co zapewni ogromne możliwości badań i leczenia medycznego, a także nieuchronny potencjał zagrożenia, który istnieje we wszystkich dziedzinach życia cyfrowego. Dlaczego nie pójść dalej i nie przekazać tych informacji właściwym agentom i nie ustanowić ścisłych regulacji i protokołów egzekwowania w tym procesie?
osoba, która jest niespokojna, podekscytowana i podenerwowana bez wyraźnego powodu, doświadcza:
Przy wsparciu i interwencji organów regulacyjnych musiałby być obszernydeidentyfikacjaprzetwarzanie w celu nieodwracalnej anonimizacji naszych danych osobowych. Organy te musiałyby również zakazać monetyzacji danych dotyczących opieki zdrowotnej i uniemożliwić ich wykorzystywanie do tworzenia profili lub innych nieetycznych lub przestępczych celów. Polityka zerowej tolerancji dla nielegalnego wykorzystywania naszych danych prawdopodobnie przyniesie lepsze wyniki niż inny konsultant ds. Cyberprzestępczości lub lepsze serwery komputerowe.
Ogromna ilość informacji, które każdy z nas posiada, jest zbyt ważna, aby pozostawić ją pod kontrolą zaledwie kilku podmiotów - prywatnych lub publicznych. Możemy myśleć o naszych danych dotyczących opieki zdrowotnej jako o wkładzie w dobro publiczne i wyrównywać ich dostępność dla naukowców i badaczy z różnych dyscyplin, takich jak kod open source. Stamtąd wyobraź sobie lepsze modele predykcyjne, które z kolei pozwolą na lepsze i wcześniejsze diagnozy, a ostatecznie lepsze leczenie.
Twoje dane dotyczące opieki zdrowotnej mogą pomóc osobom, które są, przynajmniej w niektórych aspektach medycznych, bardzo podobne do Ciebie. Może nawet uratować im życie. Z danymi należy nie chronić, ale je udostępniać.
Źródło zdjęcia: Claire Merchlinsky via The New York Times
